Betroffene Familien

Eltern

Fürsorge und Pflegeanforderungen

Die Fürsorge für ein schwer krankes Kind stellt die Familien vor umfassende Herausforderungen. Die Tatsache, dass möglicherweise keine Aussicht auf Heilung besteht, gilt es anzunehmen und auszuhalten. Die Familie wird durch die Krankheit ihres Kindes in den Grundfesten erschüttert. Nichts ist mehr wie es war oder wie man es sich erträumt und erhofft hatte. Eltern gehen unterschiedlich damit um und manchmal kann kein gemeinsames Verständnis entwickelt werden.

Eltern müssen oft hochspezialisierte Pflege bei ihrem Kind übernehmen, wollen sie ihrem schwerkranken Kind das Leben zu Hause ermöglichen. Sie sind in einem ständigen Dilemma Eltern und/oder Pflegende zu sein. Wie sollen sie ihr Kind als Eltern trösten und ihm beistehen, wenn sie gleichzeitig schmerzhafte Pflegeverrichtungen vornehmen müssen?

Belastung und Stress

Die Eltern sind über einen langen Zeitraum einer extremen, psychischen und physischen Belastung ausgesetzt; zusätzlich müssen sie sich den hohen pflegerischen Anforderungen im Alltag ihrer schwerstkranken Kinder stellen, was sie sehr stressanfällig macht. Die Stressfaktoren werden individuell wahrgenommen und sind in verschiedenen Phasen der Erkrankung unterschiedlich ausgeprägt:

  • Die Zeit im Spital vor Diagnosestellung: noch ist nicht klar, was dem Kind fehlt. Es entsteht Unsicherheit, Angst und das ohnmächtige Gefühl ausgeliefert zu sein.
  • Unangenehme Erlebnisse und Konflikte mit überlasteten Fachpersonen und Institutionen erschweren eine gute Zusammenarbeit.
  • Eltern müssen für ihr Kind oder zusammen mit ihrem Kind Entscheidungen bezüglich weiterer Behandlungsschritte treffen, ohne alle Konsequenzen im Voraus zu kennen.
  • Eltern müssen gegebenenfalls anspruchsvolle Pflege erlernen und die damit verbundene hohe Verantwortung lastet oftmals schwer auf ihnen.
  • Eltern haben Angst davor, in Notfallsituationen nicht gezielt und richtig zu handeln. Sie machen beispielsweise die Erfahrung, dass die medizinische Versorgung ihres Kindes im Notfall nicht immer gewährleistet ist.
  • Die ersten sechs bis zwölf Monate mit dem schwerkranken Kind zu Hause ist eine der grössten Stressoren überhaupt: die ganze Familie muss sich im Alltag mit dem schwerstkranken Kind einrichten, „Ordnung im Chaos“ finden. Notfallsituationen und Wiedereintritte ins Spital sind in dieser Eingewöhnungszeit an der Tagesordnung und werden von Eltern treffend als „Leben im Kartenhaus“ bezeichnet.
  • Die intensive Pflege wird sehr zeitaufwendig, Termine lassen sich nicht immer absehen und auf einmal können neben der Aufrechterhaltung der Familienaufgaben kaum weitere Beschäftigungen ausser Haus geplant werden (beispielsweise Teilzeitarbeit, Vereine, Kurse).
  • Die elterliche Nachtruhe wird permanent gestört, beispielsweise durch Kontrolle des schlafenden Kindes, Reaktion auf Alarme, notwendige nächtliche Pflegeverrichtungen etc.
  • Dringend benötigte fachliche Hilfe und/oder Unterstützung fehlt oder ist nur bedingt möglich.
  • Ständig muss die Familie verschiedenste Helfer (Pflegefachleute, Therapeuten oder Geräte-Monteure) koordinieren.
  • Durch die vielen Helfer, Pflegefachleute und Therapeuten wird die Intimsphäre der Familie empfindlich gestört.
  • Dazu kommt die Angst, dass sich der Gesundheitszustand des erkrankten Kindes verschlechtert.
  • Schwierige Entscheidungen müssen gefällt werden, obwohl die Eltern die Konsequenzen noch nicht abschätzen können.

Stress über lange Zeit kann sich für alle Betroffenen gesundheitsschädigend auswirken. Untersuchungen zeigen, dass ein direkter Zusammenhang zwischen elterlichem Wohlbefinden, deren Handlungsmöglichkeiten und der gesundheitlichen Entwicklung der Kinder besteht.

Das pro pallium familienbetreuung bietet hier Unterstützung. (( ??? Bitte prüfen ??? ))

Isolation

Familien mit einem schwer kranken Kind sind gemäss persönlichen Schilderungen und verschiedensten Forschungsergebnissen häufig in ihrem sozialen Leben eingeschränkt und gar isoliert. Die Erschwernis, etwas zu planen, kann dazu führen, dass sich Bekannte und Freunde abwenden. Oft fehlt es dann an Gesprächspartnern … Mit wem soll man reden? Wer versteht die vielfältigen Probleme, die der Alltag mit einem schwer kranken Kind in sich birgt, wer kann die Ängste der Eltern um ihr schwerkrankes Kind nachvollziehen? Wer versteht schon Eltern, welche plötzlich lernen müssen, mit der Aussichtslosigkeit der Krankheit ihres Kindes zu leben und sich deswegen in einer latenten Krise befinden?

Die schwere Krankheit des Kindes, sein Sterben gar, berührt auch Aussenstehende. Oft weiss man einfach nicht, wie man auf die betroffene Familie zugehen soll; das lässt viele bald verstummen. In den meisten Fällen schrumpft der Sozialkontakt der Familien nach einiger Zeit drastisch. Als Folge dieser unfrei willigen Isolation leiden 30 – 50 % der Mütter von schwerkranken Kindern, die meist als Hauptverantwortliche für die Pflege ihres Kindes zuständig sind, an Depressionen. Zu erwähnen sind hier auch besonders die allein erziehenden Eltern.

Aktiv werden

Es hilft, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. So können Informationen, Fakten oder Adressen ausgetauscht werden. Besonders wichtig dabei: Gefühle und Erfahrungen können in einem geschützten Rahmen von Gleichgesinnten geteilt werden.

Selbsthilfegruppen/-organisationen: hier können Familien miteinander diskutieren, einander Tipps geben und sich vernetzen.

  • www.intensiv-kids.ch – ist die Elternvereinigung chronisch kranker und behinderter Kinder, welche Intensiv-Pflege bedürfen und zu Hause betreut werden. Zusammen mit Fachleuten engagieren sie sich für die Vernetzung untereinander, bieten gegenseitig Hilfestellung und machen die Öffentlichkeit auf die Anliegen aufmerksam. Durch Austausch und gemeinsame Treffen soll die soziale Isolation der Eltern abgebaut werden können. Geplant sich auch Fortbildungsveranstaltungen für die betroffenen Familien. Intensiv-Kids kooperiert mit Pro Pallium. mit der Homepage verlinken
  • www.elternnetz.ch – Website des Universitätskinderspitals beider Basel, UKBB, gestaltet mit Informationen und schweizweiten Adressen/Anlaufstellen zu diversen Krankheitsthemen und Elterngruppen.

Internet-Foren lassen einen unkomplizierten, zeitlich frei wählbaren und flexiblen Austausch zu.

Geschwister

Geschwistersituation

Durch die plötzliche Erkrankung eines Kindes ist das familiäre Gleichgewicht bedroht. Auch Geschwisterkinder trifft es unvermittelt und hart. Alles ist neu, ungewohnt, vertraute Alltagsabläufe verschwinden, die Eltern fokussieren sich auf das kranke Kind und die gesunden Geschwister fühlen sich gegebenenfalls vernachlässigt, isoliert, unverstanden oder gar zurückgedrängt. Nicht selten zeigen Geschwisterkinder, dass sie sich einsam fühlen: sie ziehen sich zurück, wagen nicht, Fragen zu stellen, um die Eltern nicht noch mehr zu belasten. Sie tragen plötzlich viel Verantwortung im familiären Alltag mit und erleben zudem immer wieder belastende Situationen.

Der Alltag dreht sich um das kranke Kind: die Geschwister müssen beispielsweise durch ungeplante Spitalaufenthalte ihrer kranken Schwester jederzeit flexibel reagieren und akzeptieren, dass sie kurzfristig bei verschiedenen Bekannten, Freunden oder andern Familienmitgliedern untergebracht werden. Sie kommen vielleicht auch öfter zu spät zur Schule, weil zu Hause gerade ein Notfall eingetreten ist. Dadurch leiden ihre sozialen Kontakte ebenso wie die der Eltern. Verständlich, dass diese Situation bei den Geschwistern Wut, Abneigung, Neid, Eifersucht und Angst hervorruft. Diese unterdrückten Gefühle können zusätzlich Schuldgefühle auslösen. Geschwister von kranken Kindern erleben immer wieder Stimmungstiefs, auch wegen der gesundheitlichen Verfassung ihres kranken Geschwisters.

Die Eltern unterschätzen oft die Belastung für die gesunden Kinder. Manchmal nehmen sie in Ihrer Überforderung nur die ablehnende Haltung gegenüber dem schwerkranken Geschwister wahr und übersehen andere Gefühle des gesunden Kindes wie Schuld oder Angst.

Hilfreiche Unterstützung für die gesunden Geschwisterkinder im Alltag:

  • Geschwisterkinder möchten wissen, was passiert. Sie brauchen altersgerechte Informationen zu Krankheit und Diagnose und sollten in Gespräche einbezogen werden, denn Unwissenheit schürt unnötige Ängste.
  • Geschwisterkinder können bis zu einem gewissen Mass in die Pflegeverrichtungen einbezogen werden. Dabei ist lediglich darauf zu achten, dass ihnen nicht zuviel Verantwortung aufgebürdet wird.
  • Auch die gesunden Kinder brauchen spezielle Aufmerksamkeit und Zuwendung.
  • Wichtig ist es, dass Eltern und Kinder die eigenen Gefühle auszudrücken und austauschen können.
  • Schulische Probleme, Streit, Verlust eines Haustieres, Trennung der Eltern…: Alltagsthemen brauchen ebenfalls ihren Platz, die Krankheit des einen Kindes sollte nicht ständig im Zentrum stehen.
  • Externe Vertrauens- und Bezugspersonen können eine wichtige Unterstützung bieten.
  • Die Kinder ein möglichst „normales“ Leben leben lassen: Freunde treffen, zu sich einladen, ausserschulische Aktivitäten fördern.
  • www.aladdin-stiftung.ch hilft gezielt Familien mit schwerkranken und behinderten Kindern bedürfnis- und praxisorientiert. Sie bezieht die ganze Familie mit ein und fördert deren gemeinsame Erlebnisse.
  • www.kinderkrebshilfe.ch ist eine Organisation, die sich für die Interessen und Bedürfnisse krebskranker Kinder und deren Familien in der Schweiz einsetzt, veranstalten diverse Unternehmungen für Familien, auch für  Geschwister und kranke Kinder
  • www.kinderkrebs.ch Organisation in der Region Zürich für betroffene Familien, insbesondere Geschwister
Hilfsnetz / Anlaufstellen für die Familien zu Hause

Familien mit kranken Kindern sind auf Hilfe, Begleitung und Entlastung aus ihrem Umfeld angewiesen. Was genau braucht gerade diese Familie? Es gilt die individuellen Bedürfnisse sorgfältig abzusprechen und abzuklären.
Sind dies:

  • Unterstützung und Entlastung im Haushalt durch Essenzubereitung, Bügeln, Putzen?
  • Betreuung des Geschwisterkindes, wenn die Eltern mit dem kranken Kind im Spital sind?
  • Übernahme von Fahrdiensten, Boten- oder Behördengänge?
  • Mithilfe bei der Pflege des kranken Kindes?
  • Ein offenes Ohr und mitfühlende Worte bei einer Tasse Tee?

Sind es eher „handfeste“ Entlastungsmassnahmen oder die emotionale Begleitung, die weiter helfen? Häufig ist es eine „gesunde“ Mischung.

Beistehen und Begleiten

Begleiten bedeutet nicht: „Ich weiss es besser und gebe dir dafür Tipps!“ sondern begleiten bedeutet: „Ich bin für dich da und möchte dich mit deinen Gefühlen und Gedanken nicht alleine lassen.“

Freunde, Bekannte und Verwandte können hierbei stärkend wirken, indem sie:

  • sich wertschätzend einfühlen, zuhören, Möglichkeit schaffen, dass Gefühle ausgedrückt werden können, Zeit schenken
  • echt sind
  • wahrnehmen, benennen und mitdenken
  • Ruhe reinbringen, Geschehen lassen
  • achtsam gegenüber eigenen und fremden Empfindungen und Bedürfnissen sind
  • Grenzen wahren
  • Spannungen aufgreifen und abbauen
  • mithelfen bei der Beschaffung von Informationen
  • sich selber spirituell entwickeln und diese Erfahrung zugänglich machen

Professionelle Angebote sind in der Schweiz je nach Region unterschiedlich:

Neben den konkreten Pflege, die hauptsächlich von den Eltern selbst und von der Kinderspitex verrichtet wird, gibt es immer wieder Momente, wo die Eltern froh wären, wenn sie ihr krankes Kind stundenweise einer anderen Person anvertrauen könnten: zum Vorlesen, Spielen, Reden, Basteln und vielem mehr.

Die Schweizer Palliativstiftung Pro Pallium hat 2009 in der Region Zürich „PallKids“ gegründet, ein Projekt zur Begleitung von Familien mit schwer kranken Kindern und Jugendlichen:

  • Ehrenamtlich tätige Personen werden in diesem Projekt gezielt geschult, damit sie den Familien mit regelmässigen Besuchen (im Schnitt einen halben Tag pro Woche) unterstützend beistehen können, sei es durch Gespräche, Unternehmungen mit den gesunden Kindern, Geschichten erzählen. Dieser Dienst ist für Familien unentgeltlich. Er ist jetzt noch auf die Region Zürich beschränkt und soll später gesamtschweizerisch zur Verfügung stehen.
  • www.intensiv-kids.ch Zusammenschluss von Eltern, die ihre pflegebedürftigen Kinder zu Hause betreuen und sich regelmässig zu gemeinsamen Unternehmungen und zum Austausch treffen, ein Kooperationsprojekt von Pro Pallium.

Pflegen und unterstützen

Lebt das kranke Kind zu Hause, übernimmt die Kinderspitex nach vorheriger Absprache mit den Eltern einen Teil der medizinischen und pflegerischen Behandlung.

  • www.kinder-spitex.ch Kinderspitex oder Kispex, wie sie auch genannt wird: hier sind alle in der Interessengemeinschaft angegliederten Organisationen abrufbar.
  • www.spitexch.ch Spitex allgemein, hier können die offiziell dem Spitexverband angehörenden Organisationen in den Kantonen angeklickt werden.
  • Weitere, private Spitexorganisationen sind nicht verbandschaftlich organisiert und regional zu finden.

Die Pflegekosten werden entweder von der Krankenkasse oder auch von der IV gemäss eingeholter Finanzierungszusage für Spitexleistungen bezahlt. Dafür ist eine vorgängige Pflegebedarfs-Abklärung durch die Kispex/Spitex-Pflegefachperson nötig, die ärztlich verordnet wird (gemäss Krankenversicherungsgesetz). Bei dieser Pflegebedarfsabklärung werden die Zeiten für die tatsächlichen Pflegeaufwendungen erfasst, welche für das kranke Kind nötig sind.

Werden Anträge zur Pflegeübernahme von der Krankenkasse nicht gutgeheissen, lohnt es sich, diese Ablehnung schriftlich anzufordern. Via die Ombudsstelle der Sozialen Krankenversicherung, Morgartenstrasse 9, 6003 Luzern, Tel. 041 226 10 10, www.ombudsman-kv.ch können Sie abklären, ob diese Absage begründet ist oder ob weitere Möglichkeiten zur Teilübernahme bestehen.

Die IV-Stelle überprüft die Pflegebedürftigkeit jeweils regelmässig vor Ort und wird zusammen mit Ihnen das Formular ausfüllen. Wir empfehlen, dass Sie diese Befragung zusammen mit der zuständigen Kinderspitex-Fachperson einplanen. Gegen Entscheide der IV-Stelle können Sie jeweils innerhalb der genannten Zeit Einsprache erheben.

Beratung und Entlastung der pflegenden Eltern

www.proinfirmis.ch kostenpflichtige regionale Entlastungsmöglichkeiten, Bauberatung, Beratung in sozialrechtliche Fragen, Organisation finanzieller Unterstützung, Rechtsberatung, etc. Eine Übersicht der verschiedenen Leistungen in den diversen Kantonen und Regionen finden Sie im „Portrait“ der Homepage.

www.entlastungsdienst.ch kostenpflichtige regionale Dienste

www.srk.ch Rubrik Entlastung/Soziale Dienste: Fahrdienst, Kinderbetreuung zu Hause oder andere kostenpflichtige Dienste

www.insieme.ch Schweizerische Vereinigung zur Wahrung und Vertretung der Interessen und Rechte der Mensche mit geistiger und mehrfacher Behinderung und deren Angehörigen.

Ausspannen und entspannen

Einige Rehabilitationskliniken oder Ferienheime bieten Kuraufenthalte an, wenn Eltern an ihre Belastbarkeitsgrenzen kommen.

Nebenbei bemerkt: In Deutschland existieren seit geraumer Zeit Kinderhospize, die Kindern und deren Familien solche Aufenthalte ermöglichen. Leider gibt es in der Schweiz solche Kinderhospize noch nicht.

Die wichtigsten Kostenträger

Gerade finanzielle Nöte oder Sorgen sind für Familien mit schwer kranken Kindern nicht selten ein weiteres zentrales Problem.

Die Pflege-Leistungen der Kinderspitex werden entweder von der Invalidenversicherung (bei Geburtsgebrechen) oder der Krankenkasse (bei erworbenen Erkrankungen) finanziert. Bevor die Gelder bewilligt werden, muss der Bedarf minutiös von einer Pflegefachperson abgeklärt und eine entsprechende Verordnung und Bestätigung durch den Arzt ausgestellt werden. Die Angaben werden von IV-Mitarbeiten im Rahmen von Hausbesuchen überprüft.

Bei alternativen Therapien muss vorher abgeklärt werden, ob die Krankenkasse bezahlt; teilweise decken Zusatzversicherungen diese Kosten ab.
Weigert sich die Kasse, eine Leistung zu bezahlen, fordern Sie den abschlägigen Bescheid in schriftlicher Form an. Dann können Sie aktiv werden und beim Ombudsmann der sozialen Krankenversicherung klären, ob der Kassenentscheid mit dem Krankenversicherungsgesetz übereinstimmt. Die Dienste des Ombudsmanns sind für die Ratsuchenden unentgeltlich. www.ombudsman-kv.ch

Gesetzlich geregelte Kostenträger:

  • Leistungen der IV wie Hilflosenentschädigung (ist abhängig vom Schweregrad der Hilflosigkeit des Kindes) und Intensivpflegezuschlag (bei zusätzlicher intensiver Überwachung des Kindes) bei Minderjährigen, Reise-/Transportkosten und Pflege-, Hilfsmittel sowie Behandlungs- und Überwachungsgeräte und medizinische Behandlungen und Therapien sowie Pflegeleistungen zu Hause www.ahv-iv.info
  • Leistungen der Krankenkasse bei stationärer und ambulanter Behandlung und Pflege
  • Unfall-, Haftpflichtversicherung
  • Betreuungsgutschrift (AHV)
  • Der pflegende Elternteil kann ein Gesuch auf die Anrechnung einer Betreuungsgutschrift stellen – der Betrag wird jährlich dem AHV-Konto gutgeschrieben; der Anspruch muss jährlich geltend gemacht werden. Anmeldeformulare gibt es bei den kantonalen Ausgleichskassen: www.ausgleichskasse.ch. Dort finden sich auch Informationen über die von Kantonen und Gemeinden finanzierten Zusatzleistungen.
  • Nachweisbare Erwerbseinbussen bei der Pflege von Familienangehörigen werden zum Teil erstattet (13 b ELKV). VON WEM? WIE BEANTRAGEN?

Beim Ausfüllen der Antragsformulare ist eine Fachperson (Sozialdienst oder Kinderspitex) hilfreich. Genauere Informationen zu den gesetzlich geregelten Kostenträgern finden Sie im «Leitfaden Sozialversicherungen», welcher jährlich angepasst wird und neu erscheint.

(( Hinweis: Der Leitfaden ist von 2009 –> aktuellen einfügen ))

Einzelhilfe

Verschiedene Stiftungen oder andere Organisationen bieten Finanzierungs-möglichkeiten bei Engpässen an. Sozialberatungsstellen von Spitälern oder anderen Institutionen kennen verschiedene Anlaufstellen und können den Eltern Unterstützung bieten. Dazu muss aber jeweils die finanzielle familiäre Situation dargelegt werden.

Sozialhilfe

Wenn das Einkommen der Eltern zusammen mit den gesetzlich geregelten Versicherungsleistungen nicht ausreicht, helfen die Sozialdienste der Einwohnergemeinde weiter.

Hilfreiche Stellen, wenn Sie Fragen haben oder Finanz- und Rechts- Beratung benötigen:

  • www.pro-infirmis.ch, Pro Infirmis Schweiz steht bei sozialrechtlichen Fragen zur Verfügung, bietet Rechtsberatung an oder leistet auch Überbrückungshilfe, bis die IV-Gelder bewilligt sind, unter „Portrait“ auf der Homepage ist eine Übersicht der verschiedenen Leistungen in den diversen Kantonen
  • www.procap.ch, Procap, Schweizerischer Invaliden-Verband, Mitglieder erhalten unentgeltliche Rechtsauskunft und Vertretung, Nichtmitglieder werden bis zu einer Stunde ebenfalls beraten, sie haben diverse weitere Angebote
  • www.integrationhandicap.ch Rechtsdienst für Behinderte Integration Handicap
  • www.spo.ch, Stiftung SPO Patientenschutz bezweckt die Wahrnehmung der Interessen der PatientInnen und Versicherten im Gesundheitswesen
  • www.krebsliga.ch gemeinnützige Organisation die Krebs-Erkrankten und deren Familien Unterstützung bietet.
  • www.kinderkrebshilfe.ch Selbsthilfeorganisation, die sich für Krebskranke Kinder und deren Familien einsetzt.
Psychosoziale Begleitung

Die Auseinandersetzung mit Fragen wie: Wo stehen wir als pflegende Eltern? Wie steht es mit unseren eigenen Bedürfnissen? Welchen gesundheitlichen Risiken begegnen wir? Können wir genügend schlafen oder sind wir zu erschöpft? Was sind die (unsere) Ziele? Was können wir konkret tun?

All dies steht manchmal im Widerspruch mit den Dringlichkeiten, die bezüglich der Krankheit des Kindes auftreten.

Konfrontiert zu werden mit der Endlichkeit, gar dem Sterben des eigenen Kindes löst eine elementare Krise aus.

Ziel einer psychosozialen Begleitung ist, dass die Familie handlungsfähig bleibt. Dabei wird die Hilfe individuell auf das kranke Kind und seine Familie zugeschnitten. So kann durch bewusstes Annehmen und Auseinandersetzen mit der Situation eine Bewältigungsstrategie entwickelt werden.

In einer vertrauensvollen Beziehung können der Abschied und das Sterben thematisiert werden und die Wünsche des Kindes und seiner Familie aufgegriffen werden. Auch wenn das Kind bereits gestorben ist, kann die psychosoziale Begleitung während der Trauerphase wichtig sein und einen Neubeginn ermöglichen.

Genau hinzuspüren: «Was fühle ich, wann bin ich angespannt und fühle mich unwohl?» scheint den Eltern in der Krisensituation vielleicht nicht angebracht. Wenn die Eltern sich jedoch ehrlich die eigene Trauer und Gefühle eingestehen können, gelingt die volle Hinwendung zu ihrem Kind.

Psychosoziale Dienste der Spitäler leisten hier eine wichtige professionelle Arbeit und bieten Hilfe für die Familien, die eine sehr schwierige Zeit durchmachen, wenn ihr Kind an Krebs erkrankt oder an einer anderen schweren Krankheit leidet.

Die psychosozialen Dienste stellen sich zusammen aus PsychologInnen, Sozial- und HeilpädagogInnen und unterstützen die Kindern und ihre Eltern bei der Krankheitsverarbeitung in Zusammenarbeit mit dem behandelnden medizinischen Team.

Einerseits können sie Eltern bei (Erziehungs-)Problemen oder Auffälligkeiten der kranken und gesunden Kinder beraten und ihnen Therapiemöglichkeiten anbieten, andererseits können sie den Eltern bei ihrer eigenen Verarbeitung, auch bei Partnerschaftsproblemen beistehen und so mithelfen, das erschütterte Familiengefüge zu stabilisieren. Oftmals hilft die psychosoziale Begleitung den Eltern, dass sie sich stärker dem kranken Kind zuwenden können.

Manchmal kann es auch sinnvoll sein, Psychologen in Bezug auf die gesunden Geschwister einzubeziehen. Auch sie können in eine grosse Not geraten mit ihren Gefühlen und mit der Familiensituation nicht mehr klar kommen.

Diese Dienste können auch in Anspruch genommen werden, wenn das Kind zu Hause ist.

Literatur und Links für Familien/Geschwister

Brechbühler, M. (2004). Ein Pflegefall in der Familie. Zürich: der Schweizerische Beobachter.

Gmür, P., Kessler, H. (2005). Wege aus der Depression. Zürich: der Schweizerische Beobachter.

Herzog-Diem, R., Huber, S. (2007). Selbsthilfe in Gruppen. Zürich: der Schweizerische Beobachter.

Offermann, C., Ullmann-Bremi, A., Vincenzi, T. (2003). Ich bin auch noch da! – Was Geschwister eines Kindes mit einer Behinderung bewegt. Herausgeberinnen

Sproedt, C. (2004). Besondere Kinder brauchen besondere Eltern. Oberstebrink-Verlag GmbH.

www.dubistdran.ch Hier finden Geschwister von schwerkranken Kinder Angebote und Möglichkeiten um sich zu vernetzen.

www.sozialinfo.ch, Sozialwesen Schweiz

www.loewenkind.de Verein betroffener Eltern und Freunde schwer kranker Kinder, mit vielen praktischen Tipps um im Alltag wieder Kraft zu schöpfen

www.traumland-its.de (16.7.09) allgemein Erwachsene aber gute Hinweise zum Abschied

www.herzensbilder.ch zum Spuren sichern für die Familien die bald Abschied von ihrem Kind nehmen müssen. FotografInnen mit einem grossen Herzen stellen ihr Können den Familien kostenlos zur Verfügung.

www.fpk.ch diese Fachstelle bei Fehlgeburt und frühem Tod des Neugeborenen informiert, berät und unterstützt betroffene Familien.

www.traurig.ch bietet konkrete Angebote zur Verarbeitung und den Umgang mit Trauer für Familien in Verlustsituationen

Literatur und Links für Fachleute

Ludder Jackson P., Vessey J. A. (2000). Primary care of the child with a chronic condition. Missouri: Mosby.

Klug Redman, B. (2009). Patientenedukation. Bern: Verlag Hans Huber.

Mackuth-Wicki, C. (2008). „Lasst uns auch noch Eltern sein!“ – Über das Erleben von Eltern, die ihre intensiv-pflegebedürftigen Kinder zu Hause betreuen.
Aarau: WE’G Hochschule, Diplomarbeit BScN.

Wright, L.M., Leahey, M. (2009). Familienzentrierte Pflege – Assessment und familienbezogene Interventionen. Bern: Huber.

Zünd-Reinecke, M. (1993). Betreuung krebskranker Kinder. Zürich: Verlag Pro Juventute.

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