Palliative Care

Palliative Care

Begriffsdefinitionen

Die Weltgesundheitsorganisation WHO definiert Palliative Betreuung oder Palliative Care als die „aktive und ganzheitliche Behandlung von Patienten, die an einer fortschreitenden Erkrankung mit einer begrenzten Lebenserwartung leiden. Dies geschieht durch ein multiprofessionelles Team, welches das Ziel einer hohen Lebensqualität für den Patienten verfolgt“.

www.who.int/cancer/palliative/definition/en Palliation ist ein Konzept innerhalb der Medizin – neben der Prophylaxe (Krankheitsvorbeugung), der Kuration (Heilung) und der Rehabilitation (Wiederherstellung, Eingliederung).

So bedeutet Palliative Care ein ganzheitliches Konzept, eine Haltung und stellt hohe Anforderung an alle Involvierten. Im Zentrum sollen die Bedürfnisse des Schwerstkranken oder Sterbenden stehen.

Ziele von Palliative Care für Kinder und junge Erwachsene

Das wichtigste Ziel von Palliative Care ist „nicht das Bekämpfen der Krankheit, sondern das bestmögliche Leben mit ihr“, so die Schweizerische Gesellschaft für Palliative Medizin, Pflege und Begleitung. Dem schwerkranken oder sterbenden Kind die bestmöglichste Lebensqualität zu bieten und altersgemäss seine Wünsche und Bedürfnisse zu berücksichtigen steht demnach im Zentrum der Behandlung: neben der körperlichen Pflege und der medizinischen Behandlung widmet sich Palliative Care darum ebenso intensiv dem seelischen und spirituellen Wohlbefinden todkranker Menschen sowie ihrer Angehörigen. www.palliative.ch

pro pallium versteht die Palliative Care wie ein schützendes Hausdach, welches durch die 3 Säulen Therapie (medizinische Behandlung, meistens stationär), Pflege (oft ambulant, z.B. Kinderspitex) und Betreuung (psychosoziale Unterstützung) gestützt wird. Während die ersten beiden Säulen in der Schweiz schon sehr gut organisiert sind, fehlt es in der Schweiz heute noch an unterstützenden und bezahlbaren Betreuungsangeboten für Familien mit schwerstkranken Kindern. Deswegen hat pro pallium 2005 das Projekt „PallKids“ gegründet. PallKids ist eine Freiwilligenorganisation, die kostenlos Familien mit schwer kranken Kindern und Jugendlichen zuhause in ihrem Alltag begleitet.

pro pallium arbeitet in einem Netz von Kooperationspartnern: Zentrumsspitäler zählen genauso zu ihren Partnern wie Institutionen, beispielsweise „intensiv-kids“  mit Projekt intensiv-kids verlinken, die sich als Selbsthilfeorganisation die Aufgabe gestellt hat, Eltern von schwerstkranken Kindern aus ihrer Isolation zu helfen.

Palliative Care bei Kindern

Palliative Care für Kinder ist aufwendiger als für Erwachsene.
Die Schweizerische Akademie der medizinischen Wissenschaften hat in ihren Richtlinien zur Palliative Care in der Schweiz auch für die Palliative Care in der Pädiatrie verbindliche Richtlinien [PDF] entworfen.

Krankheiten von Kindern, welche einer palliativmedizinischen Versorgung bedürfen, lassen sich auf Grundlagen der Association for Children with Life threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) und dem Royal College of Paediatrics and Child Helath in the UK in vier Gruppen einteilen:

Gruppe 1: Lebensbedrohliche Erkrankungen, für die eine kurative (heilende) Therapie verfügbar ist, welche jedoch auch versagen kann. Die Palliativversorgung kann parallel zu einer kurativ ausgerichteten Therapie und/oder bei Therapieversagen erforderlich sein (Beispiel: Krebs).

Gruppe 2: Erkrankungen, bei denen ein frühzeitiger Tod unvermeidlich ist. Lange Phasen intensiver Therapien haben eine Lebensverlängerung und eine Teilnahme an normalen Aktivitäten des täglichen Lebens zum Ziel, neue Therapien führen zu höherer Lebenserwartung und lassen trotz unheilbarerer Krankheit, Phasen eines „normalen“ Lebens im Vergleich zu Gleichaltrigen zu (Beispiel: Mukoviszidose).

Gruppe 3: Progrediente (fortschreitende) Erkrankungen ohne die Möglichkeit einer kurativen (heilenden) Therapie. Die Therapie erfolgt ausschliesslich palliativ (lindernd) und überstreckt sich häufig auch über Jahre (Beispiel: Muskeldystrophie).

Gruppe 4: Irreversible (unwiderruflich nicht mehr umkehrbare) und/oder progrediente (fortschreitende) Erkrankungen, die Komplikationen zeigen und wahrscheinlich zum vorzeitigen Tod führen. Häufige Phasen ohne Progression, die Behandlung zeigt rehabilitative (ins normale Leben integrierend, fördernd) Ansätze. Diese Erkrankungen stellen komplexe Anforderungen an die medizinische Versorgung und Pflege (Beispiel: Mehrfachbehinderung und Epilepsie).

Die IMPaCCT-Gruppe (International Meeting for Palliative Care in Children, Trento) formulierte Empfehlungen für Spezialisierungsstufen in Palliative Care:

Stufe 1:
Prinzipien der Palliativversorgung werden von allen an der Palliativversorgung Beteiligten befolgt.

Stufe 2:
Allgemeine Palliativversorgung: kranke Kinder und ihre Familien werden bei nicht so gravierenden Problemen zu bestimmten Zeiten von HelferInnen, die über Weiterbildungen und Erfahrungen in Palliativversorgung verfügen, aber nicht ausschliesslich in diesem Bereich tätig sind, unterstützt (geschulte Freiwillige).

Stufe 3:
Spezielle Palliativversorgung – erbracht durch ein ausschliesslich in der Palliativversorgung tätiges professionelles Palliativ Care Team; dieses bestimmt einen Versorgungskoordinator für die Familie, der Symptommanagement sowie Entlastungspflege organisiert. Das Palliativ Care Team wird fortlaufend weitergebildet.

Palliative Care zu Hause

Häufig bevorzugen schwerkranke, sterbende Kinder und ihre Eltern die Pflege zu Hause. Die vertraute Umgebung bietet die grösste Geborgenheit und Sicherheit für das Kind. Die Familie kann die Pflege meist lange selbst übernehmen, unterstützt durch Personen und Institutionen wie dem Klinik- und dem Hausarzt, dem ambulanten Pflegedienst der Kinderspitex, Therapeuten, Sozialarbeiter, Psychologen und Seelsorger und/oder einer Freiwilligenorganisation wie pro pallium familienbetreuung.

Diese Unterstützung sollte möglichst frühzeitig organisiert werden. Im Spital übernehmen in der Regel die Sozialarbeiter diese Organisationsaufgabe.

Wird das Kind zu Hause betreut, liegt es an den Eltern, ob sie die Kinderspitex oder andere Dienste hinzuziehen. Wichtige Voraussetzungen für die Pflege zu Hause ist die psychische Stabilität der Pflegepersonen. Weiter müssen auch die räumlichen und personellen sowie die pflegerischen Voraussetzungen geklärt werden. Es empfiehlt sich, dazu eine Checkliste mit offenen Fragen laufend zu ergänzen und diese in den Gesprächen mit den entsprechenden Fachpersonen jeweils zu besprechen.

Die Fachkräfte der Kinderspitex sind spezialisiert auf die Betreuung kranker Säuglinge, Kinder und Jugendlicher; etwa 40 Prozent aller Kinderspitex-Patienten befinden sich in der Palliationsphase. Die Kinderspitex-Mitarbeitenden übernehmen die Grund- und Behandlungspflege des Kindes, sie klären den Pflegeaufwand, beraten die Eltern und leiten sie im Umgang mit medizinischen Hilfsmitteln an. Bei akut kranken, chronisch kranken oder sterbenden Kindern ist eine 24-Stunden-Betreuung in Absprache möglich. Im Infokompass „Betroffene Familien“ finden Sie weitere Adressen. (( ??? Link ??? ))

Palliative Care im Spital oder Rehabilitationszentrum

Es kann immer wieder Situationen geben, in denen es nützlich oder notwendig ist, dass ein Kind in einer stationären Einrichtung betreut wird – sei es für medizinische Tests und Kontrollen, weil sich der Zustand des Kindes verschlechtert hat oder eine komplexe Pflegesituation eingetreten ist, die zu Hause nicht aufgefangen werden kann. Für die Eltern kann der Aufenthalt ihres Kindes in einem Kinderspital auch mal entlastend sein.

Die wichtigsten Kinderspitäler in der Schweiz sind meist auf unterschiedliche medizinische Schwerpunkte spezialisiert; dementsprechend variiert die Anzahl der von ihnen behandelten Kinder, die eine palliative Betreuung benötigen. Dennoch verfügen alle diese Kinderkliniken jeweils über umfangreiches Palliative Care-Wissen für Kinder.

Pflegeplätze für schwer kranke Kinder sind rar. Einzelne Institutionen sind auf Palliative Care spezialisiert. Gerne geben wir Ihnen hier weitere Informationen per Mail-Kontakt bekannt.

Palliative Care im Kinderhospiz

Das Ziel stationärer Kinderhospize ist es, chronisch kranken Kindern und ihren Familien zeitlich begrenzte Auszeiten anzubieten. Kinderhospize verstehen sich nicht als „Sterbehäuser“. Vielmehr versuchen sie, neben der Betreuung des kranken Kindes auch Eltern und Geschwister zu unterstützen. Die Familien bekommen so eine gewisse Erholungszeit; gleichzeitig werden die Ressourcen im Alltag der Familie abgeklärt und die notwendige Pflege organisiert. Nur in der Lebensendphase des Kindes kann die gesamte Familie unbegrenzt aufgenommen werden.
Einrichtungen in England waren Vorbild für deutsche Kinderhospize – in der Schweiz gibt es derzeit noch keine vergleichbaren Einrichtungen.

www.hospiz.net

www.deutscher-kinderhospizverein.de

www.bundesverband-kinderhospiz.de

www.childhospice.org.uk

Komplementäre palliative Therapie und Pflege

Neben der medizinischen Behandlungstherapie haben sich auch  „Hausmittel“ zur Symptomlinderung bewährt, wie beispielsweise warme oder kalte Wickel oder die Aromatherapie.

Falls zusätzliche Behandlungen aus dem Bereich der Komplementärmedizin zum Einsatz kommen, was häufig auf Wunsch der Eltern der Fall ist, sollten die behandelnden Ärzte/Ärztinnen darüber informiert werden. Pflanzliche Präparate beispielsweise können in Kombination mit Chemotherapeutika, HIV-Medikamenten, Immunsuppressiva (nach Transplantation) und Beruhigungsmitteln unerwünschte Wechselwirkungen hervorrufen.

Für die Pflege zu Hause ist es sinnvoll, über sämtliche Vorkommnisse wie zum Beispiel über Medikamente Buch zu führen; das erleichtert die Betreuung durch den Hausarzt bzw. die Spezialisten der Klinik. Die Dokumentation kann in den Gesprächen mit allen Involvierten helfen. Je nachdem können Sie die im Spital oder von der Kinderspitex gebräuchlichen Dokumentationen verwenden. Ebenfalls hilfreich ist es, verschiedene Notfallmassnahmen zu durchdenken und das Vorgehen schriftlich festzuhalten.

Neben medizinischen und pflegerischen Massnahmen können, je nach Diagnose, physio- und psychotherapeutische Angebote sinnvoll sein (mehr dazu im Infopaket „Schwerstkrankes Kind“). verlinken (( ??? Link ??? ))

Das Sterben

(Auszug aus dem Buch Glanzmann, G., Bergsträsser, E. 2001. Begleiten von sterbenden Kindern und Jugendlichen – ein Ratgeber für Familien und Begleitende. Lohn/Schaffhausen: Anja Verlag)

Im Zentrum stehen die Bedürfnisse des sterbenden Kindes und die Linderung von unerwünschten Symptomen.

Es kann den Eltern Sicherheit vermitteln, wenn sie sich bereits im Vorfeld einige Gedanken zur Zeit nach dem Tod des Kindes machen, damit sie, wenn das Unabwendbare eingetreten ist, nicht mit organisatorischen Abklärungen belastet sind. Sich im Klaren zu sein, was unternommen werden muss, wenn das Kind gestorben ist, welches Bestattungsunternehmen avisiert werden kann, wer informiert wird und ähnliches, vermindert die stressvolle Zeit danach.

Symptome in der Sterbephase

Der Tod schwerkranker Kinder kann sehr plötzlich kommen, fast ohne „Vorwarnung“. Bei anderen kann sich die Sterbephase über Wochen oder Monate erstrecken. Die Sterbebegleitung und Palliative Behandlung beginnt, „wenn sich das Befinden eines kranken Kindes zunehmend verschlechtert und eine Umkehr der Situation in Richtung Heilung nicht möglich ist. Manche Kinder sind zu dieser Zeit noch gar nicht vom Tod gezeichnet, das heisst, man sieht ihm die Schwere der Erkrankung nicht an“. Bei anderen Kindern zeigen sich Symptome, die vor allem in der letzten Lebensphase auftreten (nach Glanzmann, Bergsträsser, Begleiten von sterbenden Kindern und Jugendlichen, 2001):

  • Schmerzen sind häufig bei unheilbar kranken, sterbenden Kindern – nicht immer werden sie direkt erkannt und behandelt. Kinder mit Krebs haben oft Schmerzen in Kopf, Bauch oder Knochen, weil der Tumor rasch wächst und gesundes Gewebe verdrängt. Aidskranke Kinder leiden unter starken diffusen Schmerzen im ganzen Körper oder unter Schmerzen, die durch Infektionen hervorgerufen werden. Die Mukoviszidose verursacht in der Endphase Schmerzen im Brustkorb bedingt durch Husten und Atemnot. Kann das Kind nicht selber sagen, dass und wo es Schmerzen hat, achtet das Behandlungsteam auf die Körperhaltung (Säuglinge liegen oft mit angezogenen Armen und Beinen, verkrampften Händen und Füssen im Bett) oder Verhaltensänderungen (Kinder mit Schmerzen können sich zurückziehen; sie wollen weder essen noch schlafen noch sich trösten lassen).
  • Blutarmut (Anämie) kommt oft bei krebskranken Kindern vor, erkennbar an blassem Aussehen, Müdigkeit, Unruhe, Schlaflosigkeit, Lustlosigkeit, Übelkeit, Schwindel, Herzrasen, Atemnot oder Kopfschmerzen.
  • Blutungen, erkennbar an blauen und roten Flecken unter der Haut, Nasen- und Zahnfleischbluten, Blut in Urin, Stuhl und Erbrochenem, sind häufig bei Kindern mit Krebs oder Lebererkrankungen.
  • Fieber kann die Folge einer Infektion sein, aber auch unabhängig davon bei sterbenden Kindern auftreten.
  • Übelkeit und Erbrechen können durch Medikamente verursacht sein, durch einen erhöhten Druck im Kopf (vor allem bei Hirntumoren), oder durch Stoffwechsel-störungen in der Sterbephase.
  • Verstopfung ist ein häufiges Symptom in der letzten Lebensphase. Ursache sind verminderte Flüssigkeits- und Nahrungsaufnahme, Bewegungsarmut, Schwäche und Medikamente wie Morphin (bei der Morphingabe sollte jeweils immer auch ein Abführmittel mit verordnet werden).
  • Durchfall tritt häufig bei sterbenden aidskranken Kindern auf.
  • Das Ess- und Trinkverhalten ist beim sterbenden Kind stark verändert. Die Gelüste sind häufig sehr einseitig und die Mengen so klein, dass sie nicht ausreichend sind. Kurz vor dem Tod trinken Kinder nur noch sehr wenig oder gar nichts mehr.
  • Erschwerte Atmung und Atemnot kann zu einem Problem in der Sterbephase werden und Angst auslösen. Atemnot kann auch durch eine Herzschwäche verursacht werden.
  • Verminderte Urinproduktion ist die Folge einer geringer werdenden Flüssigkeitsaufnahme. Erhält das Kind Morphin zur Schmerztherapie, kann es zu einem Harnverhalt kommen. Kann die gefüllte Blase nicht entleert werden, kann dies starke Schmerzen auslösen, der Unterbauch kann verhärtet und berührungsempfindlich sein. Und es kann durch die Harnsäure und auch die Medikamentengabe von Morphin ebenfalls zu Juckreiz am ganzen Körper kommen.
  • Schlaflosigkeit ist eine Folge der Krankheit selbst sowie von Fieber, Durchfall, Erbrechen, Husten und Schmerzen. Sie kann auch die Folge von Ängsten sein, wenn sich sterbende Kinder oder Jugendliche mit dem nahenden Tod beschäftigen.
  • Lähmungen oder epileptische Anfälle, die durch neurologische Leiden verursacht werden, können sich in der letzten Lebensphase verstärken. Auch Tumoren im Gehirn oder durch Leukämien oder Lymphome verursachte Schädigungen des zentralen Nervensystems können Lähmungen oder Krampfanfälle auslösen. Manche Kinder verlieren dabei ihr Seh- und Hörvermögen und können nicht mehr schlucken.
  • Trauer, Verzweiflung, Depression, Wut und Angst sind normale psychische Reaktionen auf die Auseinandersetzung mit dem nahenden Tod und können, je nach Verfassung, ständig wechseln. Über längere Zeiträume können vor allem schwere Angstzustände, Depressionen und Aggressionen auftreten. Bei Jugendlichen, seltener bei Kindern, können die Angstgefühle Panikattacken auslösen, mit Symptomen wie Herzklopfen, Brustschmerz, Erstickungs- und Schwächegefühl, Schwindel, Zittern und Schwitzen. Eine schwere depressive Phase ist gekennzeichnet durch eine stark gedrückte Stimmung, verminderte Aktivität, Lust- und Interesselosigkeit, Konzentrationsschwierigkeiten und Freudlosigkeit. Zusätzlich auftreten können ständige Müdigkeit, Schlaf- und Appetitlosigkeit, Schuldgefühle und Gedanken über die eigene Wertlosigkeit. Aggressionen sind Ausdruck der Wut und Verzweiflung, die angesichts des bevorstehenden Todes empfunden werden. Kinder und Jugendlich richten ihre Aggression meist gegen die Personen, die ihnen am nächsten sind: ihre Eltern.

Offene aber auch religiöse Rituale können den Prozess des Abschiednehmens tragen helfen. Einigen Eltern hilft es, wenn sie Tagebuch führen in dieser intensiven Zeit. Spezifisch ausgebildete RitualbegleiterInnen können ebenfalls sehr unterstützend wirken in der auswegslosen Situation.

Der Tod tritt ein

Auch wenn die Eltern auf den Tod des Kindes vorbereitet waren, wird der Zeitpunkt des Todeseintritts nun endgültig und unwiderruflich.

Die Eltern sollen genügend Zeit haben, um beim toten Kind zu verweilen, es zu halten und anzuschauen, es herzurichten, Fotos zu machen und zusammen mit den Geschwistern und andern Familienangehörigen Abschied zu nehmen.

Die Haut des Kindes wird nach dem Tod zunehmend blasser, kälter und der Körper beginnt steif zu werden. Die Zeitdauer dafür kann zwischen 4 – 10 Stunden variieren. Es empfiehlt sich deshalb, das Kind bald einmal so hinzulegen, wie es sich die Familie vorstellt. Ein gerolltes Frottiertuch kann den Kiefer stützen bis zum Eintritt der vollständigen Starre.

Der Zeitpunkt des Todes ist für die amtliche Beurkundung von Wichtigkeit. So muss ein Arzt den Tod des Kindes bestätigen und eine Todesbescheinigung ausstellen. Dies eilt jedoch nicht, wenn mit dem Tod des Kindes gerechnet wurde und die Familie mit ihrem Arzt in regelmässigem Kontakt war. So kann der/die ÄrztIn auch erst am Morgen gerufen werden, wenn das Kind in der Nacht gestorben ist.

Innerhalb von 48 Stunden muss der Tod eines Menschen auf dem betreffenden Zivilstandsamt gemeldet werden.

Wollen Eltern ihr Kind aus der Klinik mit nach Hause nehmen, um es noch mal um sich zu haben oder Totenwache zu halten, sollten dafür „alle möglichen und manchmal unmöglich erscheinenden Hilfen zur Verfügung gestellt werden“ (Eva Bergsträsser, Oberärztin Onkologie am Kinderspital Zürich).

In den verschiedenen Bestattungsreglementen der Gemeinden wird oftmals eine Zeit von bis zu 36 Stunden angegeben, die erlaubt sein soll, um ein totes Kind zu Hause aufzubahren. Dies ist aber keine rechtlich verbindliche Angabe. Bestattungsunternehmen stehen Ihnen zur Seite, wenn es um diese Frage geht. Möglicherweise nehmen Sie schon im Vorfeld mit einem Bestatter Kontakt auf und besprechen Ihre Anliegen und Wünsche.
www.faehrfrauen.ch können Sie 24 Stunden erreichen und diese stehen Ihnen auch bei der Gestaltung eines Abschiedrituals bei.

Viele weitere wertvolle Informationen zum Abschied von Kindern finden Sie unter:

www.schmetterlingskinder.de

www.kinderwunschhilfe.de

Trauer nach dem Tod des Kindes

Es ist unendlich schwer für Eltern, wenn sie ihr Kind verloren haben.

Eine wichtige Rolle kommt hier dem betreuenden Kinderarzt und dem Pflegeteam zu: üblicherweise laden sie die Familie einige Wochen nach dem Tod des Kindes zu einem Gespräch ein, um offene Fragen zu besprechen oder die Familie einfach erzählen zu lassen. Dabei kann den Eltern und/oder Geschwistern auch Hilfe zur Aufarbeitung des Geschehenen und Unterstützung im Trauerprozess angeboten oder vermittelt werden.

Viele Eltern schätzen es, wenn nach dem Tod des Kindes ein gewisser Kontakt zum betreuenden Team erhalten bleibt, ein Kondolenzschreiben, der Besuch der Beerdigung, eine Karte zum Geburtstag des Kindes oder Telefonate.

Eltern und Familien sollten sich nicht scheuen, Unterstützung in dieser schweren Zeit zu suchen. Dies kann psychologische Hilfe sein oder auch eine Selbsthilfegruppe:

www.engelskinder.ch Tod eines Kindes durch Fehl- oder Frühgeburt

www.verein-regenbogen.ch für Eltern, die um den Tod ihres Kindes trauern, unabhängig des Alters und der Todesursache

www.leidundtrauer.ch Betreuung von direkt betroffenen Angehörigen Kranker, Sterbender und Verstorbener, Beratung und Abklärung dringlicher Sachfragen.

Nur mit der aktiven Auseinandersetzung können überhaupt ein Weiterleben und auch ein Neubeginn stattfinden.

Wenn Sie nicht schon während der Krankheitszeit Ihres Kindes mit pro pallium familienbeteuung in Kontakt gewesen sind, können Sie sich auch nach dem Tod Ihres Kindes mit uns in Verbindung setzen.

Literatur und Links für Kinder/Familien/Geschwister und Betreuungspersonen

Canacakis, J. (1992). Ich begleite dich durch deine Trauer. Stuttgart: Kreuz Verlag.
Glanzmann, G., Bergsträsser, E. (2001). Begleiten von sterbenden Kindern und Jugendlichen – ein Ratgeber für Familien und Begleitende. Lohn/Schaffhausen: Anja Verlag.

Käch, H. (2003). Schmetterlingskind – Pflege eines sterbenden Kindes daheim. Lohn/Schaffhausen: Anja Verlag.

Kübler-Ross, E., (1984). Kinder und Tod. Zürich: Kreuz-Verlag.

Müller, M. (2007). Dem Sterben Leben geben – die Begleitung sterbender und trauernder Menschen als spiritueller Weg. Gütersloh: Gütersloher Verlagshaus.

Specht-Tomann, M., Tropper, D. (2008). Bis zuletzt an deiner Seite. München: mvg-Verlag

Literatur und Links für Fachleute

Adis, C. (2006). Dann kommt das Krankenhaus eben zu Ihnen – klinisches Schnittstellenmanagement und subjektiver Bedarf von Eltern onkologisch erkrankter sterbender Kinder in der häuslichen Palliativversorgung. Berlin: Institut für Gesundheitswissenschaften der Technischen Universität Berlin

Bergsträsser, E. (2004). Palliative Care in der Pädiatrie. Paediatrica, Vol. 15, 5: 54 – 56

Deuscher Kinderhospizverein e. V. (Hrsg.) (2008). Begleiten-Abschiednehmen-Trauern. Kinder mit lebensverkürzender Erkrankung. Bundesverband für körper- und mehrfachbehinderte Menschen.

Everding, G., Westrich, A. (2001). Würdig leben bis zum letzten Augenblick. München: Verlag C. H. Beck

Goldman, A., 1994. Care oft the dying child. Oxford: University press.

Inglin, S., Bergsträsser, E., Hornung, R. (2008). Bedürfnisanalyse Palliative Care bei Kindern und Jugendlichen in der deutschsprachigen Schweiz. Zürich: Universität Zürich, Kinderspital Zürich.

Lammer, K. (2003). Den Tod begreifen – neue Wege in der Trauerbegleitung. Neukirchen-Vluyn: Neukirchener Verlag.

Lammer, K. (2007). Trauer verstehen – Formen, Erklärungen, Hilfen. Neukirchen-Vluyn: Neukirchener Verlag.

Zernikow, B. (Hrsg.) (2008). Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen. Berlin: Springer

www.eapcnet.org/projects/PaediatricTF.html Projekt Palliative Care bei Kindern der Europäischen Vereinigung für Palliative Care mit dem Ziel Minimalstandards für Kinder zu definieren (pdf impacct integrieren), ein europäisches Netzwerk zu bilden und auf die Bedürfnisse dieser Kinder und Familien aufmerksam zu machen

www.kinderschmerz.org

www.kinderkrankenpflege-netz.de (2.9.09)

www.onkologiepflege.ch Unterlink Pädiatrische Onkologiepflege (2.9.09)

www.schmerzenbeikindern.de Vodafone Stiftungsinstitut für pädiatrische Palliativ-Versorgung in Bereichen der Lehre und Forschung

Kommentare sind geschlossen