schwerstkrankes Kind

Das kranke Kind und der/die kranke Jugendliche

Krankheitsverständnis

Kinder haben ihre eigenen Erklärungsmodelle (Krankheitskonzepte) zu ihrer Krankheit und unterscheiden sich in ihrer Denkweise von den Erwachsenen. Es ist daher sehr wichtig, sie entsprechend ihrem Entwicklungsstand und ihrer Denkweise gezielt abzuholen und sich mit ihnen regelmässig auszutauschen. Im Bewusstsein, dass schwerkranke Kinder nicht die Möglichkeit haben, sich entwicklungsgerecht mit dem Kranksein und dem Tod auseinander zusetzen sondern diese Entwicklung  durch die Umstände bedingt schneller durchleben, ist eine sorgfältige Begleitung von grösstem Wert.

  • Im Alter von 0 bis 2 Jahren (sensomotorisches Stadium) liegen wenige Untersuchungen vor, die aussagen, wie das Kind seine Krankheit versteht. Es erfährt sich in den Reaktionen der Umwelt auf seine Äusserungen und Bedürfnisse.
  • Im Alter von 2 bis 7 Jahren wurde festgestellt, dass sich das Kind magische Krankheitsgründe als Erklärung sucht. Die Gründe liegen ausserhalb der Person des Kindes. Man spricht vom präoperationalen Stadium. Krankheit bedeutet eine Bedrohung und macht Angst, jede Krankheitsepisode verstärkt den Krisenmoment.
  • Im Alter von 7 bis 11 Jahren (konkret-operationales Stadium) wird dem Kind klarer, dass beispielsweise eine Krankheit durch Ansteckung entstehen kann.
  • Im Alter von 12 Jahren (formal-operationales Stadium) kann das Kind physiologische und psychologische Erklärungen einer Krankheit verstehen und ausdrücken, Behandlungsmöglichkeiten können hypothetisch durchdacht werden. Konzepte über Gesundheit und Krankheit stimmen immer mehr mit den Vorstellungen von Erwachsenen überein. Deswegen ist es hilfreich für die Jugendlichen, wenn sie bei Fragen bezüglich ihrer Krankheit mitentscheiden  können.

Kulturelle Unterschiede

Kulturelle Unterschiede sind beim Krankheitskonzept unbedingt in die Überlegungen und Vorgehensweisen einzubeziehen. Das kann beispielsweise im Umgang der Eltern mit dem Kind sein, worüber gesprochen wird und worüber nicht oder welche Rituale für die Familie gelten.

Kinder können sich oft erstaunlich gut mit ihrer Krankheitssituation arrangieren. Sie möchten möglichst normal leben. Sie fühlen sich ebenso lebendig wie gesunde Kinder, wollen ihr Leben geniessen und sich altersgemäss entwickeln können. Wenn sie zusätzlich akut erkranken, kann sie das noch mehr beeinträchtigen als die Ursprungserkrankung.

Schmerzen

Immer wieder müssen bei schwerkranken Kindern schmerzhafte Untersuchungen und Behandlungen durchgeführt werden (Blutentnahmen, Kanülen legen, Medikamenten-Injektionen und Vieles mehr). Die meisten Kinder gewöhnen sich nicht an wiederkehrende schmerzhafte Erlebnisse und so beeinflusst schon die Angst im Vorfeld des Eingriffes die Schmerzempfindlichkeit während einer schmerzhaften Behandlung. Nicht nur ältere Kinder, auch Neugeborene und Frühgeborene haben ein sensibel entwickeltes Schmerzempfinden und -gedächtnis.

Es ist bekannt, dass Schmerzen beim Patienten die PflegeR-Patienten-Beziehung empfindlich stören und sogar negativ beeinflussen kann: länger andauernde, notwendige Behandlungen können demnach die Beziehung erheblich belasten. Besonders Eltern sind hier gefordert, Fürsprache für die kranken Kinder einzunehmen und sie müssen darum besorgt sein, die emotionalen und körperlichen Effekte von schmerzhaften Prozeduren zu minimieren:

  • durch gezielte Schmerzprävention bei vorhersehbaren Schmerzen mittels Schmerzmedikation
  • erfassen des Schmerzes mit überprüften und wirksamen Methoden
  • wirksame nicht-medikamentöse Schmerztherapie (Ablenkung, Präsenz der Eltern, etc.)

Familienorientierte Pflege

Die Krankheit eines Kindes beeinflusst nicht nur das Kind selber sondern die Familie als Ganzes: die Krankheit rückt das kranke Kind in den Mittelpunkt des Familienlebens und beeinflusst das Wohlbefinden jedes einzelnen Familienmitgliedes. Dementsprechend sollte sich die in Fachkreisen genannte „familienorientierte oder -zentrierte Pflege“ am kranken Kind, den pflegenden Angehörigen und an die Familie als System richten. Wünsche der Eltern sollten respektiert werden, denn Familien haben ihre eigenen Regeln.

Die Rechte des Kindes im Spital

Auszug aus der EACH-Charta (European Association for Children in Hospital)

Artikel 1

Kinder sollen nur dann in ein Krankenhaus aufgenommen werden, wenn die medizinische Behandlung, die sie benötigen, nicht ebenso gut zu Hause oder in einer Tagesklinik erfolgen kann.

Artikel 2

Kinder im Krankenhaus haben das Recht, ihre Eltern oder eine andere Bezugsperson jederzeit bei sich zu haben.

Artikel 3

Bei der Aufnahme eines Kindes ins Krankenhaus soll allen Eltern die Mitaufnahme angeboten werden, sie sollen ermutigt und es soll ihnen Hilfe angeboten werden, damit sie beim Kind bleiben können.Eltern dürfen daraus keine zusätzlichen Kosten oder Einkommenseinbussen entstehen.Um an der Pflege ihres Kindes teilnehmen zu können, müssen Eltern über die Grundpflege und den Stationsalltag informiert und ihre aktive Teilnahme daran soll unterstützt werden.

Artikel 4

Kinder haben wie ihre Eltern das Recht, ihrem Alter und ihrem Verständnis entsprechend informiert zu werden.Insbesondere soll jede Massnahme ergriffen werden, um körperlichen und seelischen Stress zu mildern.

Artikel 5

Kinder und Eltern haben das Recht, in alle Entscheidungen, die ihre gesundheitliche Betreuung betreffen, einbezogen zu werden.Jedes Kind soll vor unnötigen medizinischen Behandlungen und Untersuchungen geschützt werden.

Artikel 6

Kinder sollen gemeinsam mit anderen Kindern betreut werden, die von ihrer Entwicklung her ähnliche Bedürfnisse haben.Kinder sollen nicht in Erwachsenenstationen aufgenommen werden.Für Besucher dürfen keine Altersgrenzen festgelegt werden.

Artikel 7

Kinder haben das Recht auf eine Umgebung, die ihrem Alter und ihrem Zustand entspricht und die ihnen umfangreiche Möglichkeiten zum Spielen, zur Erholung und Schulbildung gibt.Die Umgebung soll den Bedürfnissen der Kinder entsprechend geplant und eingerichtet sein und über das entsprechende Personal verfügen.

Artikel 8

Kinder haben das Recht auf Betreuung durch Personal, das durch Ausbildung und Einfühlungsvermögen befähigt ist, auf die körperlichen, seelischen und entwicklungsbedingten Bedürfnisse von Kindern und ihren Familien einzugehen.

Artikel 9

Kontinuität in der Pflege kranker Kinder soll durch ein möglichst kleines Team sichergestellt werden.

Artikel 10

Kinder müssen mit Takt und Verständnis behandelt und ihre Intimsphäre muss jederzeit respektiert werden.

Die ausführliche Charta kann hier als PDF herunter geladen werden. Zu diesem Thema bietet der Schweizer Verein „Kind und Spital“ auch diverse Publikationen an und setzt sich auf struktureller Ebene für die Einhaltung der Rechte der Kinder im Spital ein: www.kindundspital.ch

Das Leben leben

Je nach Krankheitsbild kann sich die Zeitdauer, in der ein Kind Palliative Care braucht, über einige Tage bis zu mehreren Jahren erstrecken. In einer längeren Krankheitsphase entwickeln sich Kinder und Jugendliche physisch, emotional und kognitiv weiter. Deshalb: Kranke Kinder wollen das Gleiche wie gesunde Kinder: LEBEN!

Unabhängig davon, wie lange die Lebenszeit des schwerkranken Kindes ist, bedeuten doch gemeinsame Momente mit der Familie und mit Freunden sowie kindergerechte und aussergewöhnliche Erlebnisse für das Kind sehr viel: sich einlassen können, spontane Freude erleben dürfen und diese auch zum Ausdruck bringen, darin sind sie wahre Lebenskünstler.

Dieses Anliegen ist die Hauptausrichtung von pro pallium familiebetreuung mit ihren regelmässigen Freiwilligeneinsätzen.

Weitere Stiftungen, die sich für die Verwirklichung von Wünschen sterbenskranker Kinder einsetzen sind:

www.sternschnuppe.ch

www.wunderlampe.ch

Links zu Krankheitsbildern und fachlichen Gruppierungen

Achtung: Wenn Sie sich im Internet zu verschiedenen Krankheitsthemen informieren,   bevorzugen Sie Artikel, deren AutorInnen namentlich erwähnt werden und die Verantwortung für die Information tragen. Bei Unsicherheiten empfehlen wir, sich mit einer medizinischen Fachperson aus Ihrem Behandlungsteam auszutauschen.

Einige ausgewählte Sites und Organisationen sind nachfolgend aufgeführt. An weiteren Hinweisen und Empfehlungen Ihrerseits sind wir interessiert.

Krebs

www.kinderkrebs.ch Vereinigung zur Unterstützung krebskranker Kinder

www.kinderkrebshilfe.ch Selbsthilfeorganisation betroffener Eltern

www.krebs-kompass.org Portal mit vielen Informationen zu Kinder und Krebs

Herzerkrankungen

www.evhk.ch Elternvereinigung für das herzkranke Kind

neurologische Erkrankungen

www.hiki.ch Hilfe für hirnverletzte Kinder

www.cerebral.ch Schweizerische Stiftung für das cerebral gelähmte Kind

www.swissepi.ch Schweizerische Epilepsiestiftung
www.neuropaediatrie.ch Schweizerische Gesellschaft für Neuropädiatrie (Fachportal)

Stoffwechselkrankheiten

www.cfch.ch Schweizerische Gesellschaft für cystische Fibrose

www.glykogenose.de Elternvereinigung glykogenosekranker Kinder

www.lung.ch Lungenliga – für Informationen, Schulungen, Hilfsmittelbestellungen

www.verein-mps.ch Verein Mukopolysaccharidosen Schweiz

Immundefekte

www.svai.ch – Elternberatung; Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (svai)

Muskelkrankheiten

www.muskelkrank.ch Gesellschaft für Muskelkranke

Andere Vereinigungen

www.kidskidneycare.org Hilfe für nierenkranke Kinder

www.ieb-debra.de Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa

Allgemeine Seiten

www.swiss-paediatrics.org Schweizer Pädiater im Netz

www.kindernetzwerk.de Datenbank zur Vernetzung in Deutschland

www.dgkj.de Deutsche Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin

Suchnetz innerhalb der Schweiz

www.elternnetz.ch verlinken – Website des Universitätskinderspitals beider Basel, UKBB, gestaltet mit Informationen und schweizweiten Adressen/Anlaufstellen/Links zu diversen Krankheitsthemen

Spitalaustritt

Der Austritt vom Spital nach Hause ist eine sehr herausfordernde Aufgabe für die Familie. Es gilt Vieles zu organisieren: die Pflege des Kindes im Alltag, die Hilfsmittelbestellungen und -lieferungen, das Einrichten vor Ort, das Koordinieren der verschiedenen Termine und Ähnliches mehr. Diese Arbeit erfolgt in der Regel in enger Zusammenarbeit mit dem Kinderspital und der zuständigen Kinderspitex.

Tipp: Wir empfehlen, dass die Eltern offene Fragen notieren oder eine Checkliste führen, um diese direkt mit den Zuständigen zu klären. In der Hektik des Spitalalltages kann dies sinnvoll sein, um den Überblick nicht zu verlieren.

Sie finden die Links zu Hilfsorganisationen, die Familien zu Hause unterstützen im Infopaket Betroffene Familie. (( ??? Link prüfen ??? ))

Zu Hause pflegen und betreuen

Meist ist ein grosses Behandlungsteam in die Pflege, Therapie und Betreuung eines schwerkranken Kindes involviert. Neben dem medizinisch-ärztlichen Team und der Pflege sind dies Physiotherapie, Logopädie, heilpädagogische Sonderschule, Psychologen, Sozialdienst, Hilfsorganisationen und Selbsthilfegruppen. Es gilt diese Stellen miteinander zu koordinieren und für eine gemeinsame Kooperation ist die Kommunikation untereinander wichtig.

Es ist sinnvoll, eine verantwortliche Fachperson an der Seite zu haben (dies könnte eine MitarbeiterIn des Kinderspitals oder der Kinderspitex sein). Wenn Sie sich alleine gelassen fühlen, melden Sie sich bei pro pallium familienbetreuung, wir versuchen, Ihnen Kontakte zu vermitteln. (( ??? Link prüfen ??? ))

Auch schwer kranke Kinder haben gesunde Anteile, die geachtet und gefördert werden müssen. Deshalb sei es wichtig, den Kindergarten- oder Schulbesuch aufrechtzuerhalten. Falls dies nicht mehr möglich ist, kann auch ein kurzer Besuch in Kindergarten oder Schule den „kleiner gewordenen Lebensradius des Kindes aufwerten“ (Dr. Eva Bergsträsser, Kinderärztin und Onkologin, Universitäts-Kinderklinik Zürich).

So können Sie in Ihrer Wohngemeinde via Schulpflege abklären, wie der Schulbesuch organisiert werden kann und wer bei Problemen hilft. Möglicherweise benötigt das kranke Kind auch während des Unterrichts Überwachung und Pflege. In Zusammenarbeit mit der Kinderspitex können solche Einsätze geplant werden. Neben der Regelschule gibt es auch private Institutionen, welche Kinder mit besonderen Bedürfnissen schulisch integrieren und auch heilpädagogische Unterstützung anbieten. Ebenso bestehen Spielgruppen für Kinder, die vermehrter Pflege bedürfen.

Unter www.intensiv-kids.ch finden Sie weitere Hinweise.

Hilfsmittel

Die IV als häufigster Kostenträger, übernimmt die Hilfsmittel oder Überwachungsgeräte, wobei diese vorgängig beantragt werden müssen. Es empfiehlt sich schon vor Spitalaustritt mit dem Personal bezüglich hilfreicher und nötiger Apparaturen abzusprechen.

Bei Verbrauchsmaterialien muss ebenfalls geklärt werden, ob die Kosten von der IV oder der Krankenkasse übernommen werden oder ob auf ein anderes Produkt gewechselt werden muss.

Transporte

Wenn Sie Fahrzeuganpassungen (Umbaukosten) vornehmen müssen, sollte die IV als Kostenträger vorinformiert und die finanzielle Beteiligung geklärt werden. Wenn nicht alles von der IV übernommen wird, helfen auch zum Teil Stiftungen (über Pro Infirmis), die Kosten mitzutragen. Die finanzielle Situation der Familie muss dabei aber offen gelegt werden.

Das Bestellen einer Behinderten-Parkkarte kann im Alltag hilfreich sein, wie auch das Beantragen um Ermässigung der Motorfahrzeugsteuer für Behinderte. Die kantonalen Strassenverkehrsämter sind gerne behilflich.

Achtung: Wenn Fahrdienste des Roten Kreuzes (ganze Schweiz) oder kantonale Fahrdienste beansprucht werden, bspw. Tixitaxi in Zürich (www.tixi.ch) müssen diese schon im Vorfeld bei der IV angemeldet und genehmigt werden, damit auch die Kosten übernommen werden.

Bei der SBB sind die BegleiterInnen von Behinderten von den Fahrtkosten befreit, fragen Sie direkt bei anderen öffentlichen Transportdiensten nach.

Ferien

Es ist auch in diesem Fall sinnvoll und hilfreich, eine Ferien-Checkliste vorzubereiten, damit wichtige Fragen im Vorfeld geklärt werden. Hier einige Punkte:

  • was muss vor Ort sicherlich vorhanden sein
  • wo ist das nächste Spital
  • besteht ein ärztlicher Kurzbericht des Kindes, den Sie mitnehmen können, falls Ihr Kind unverhofft in ein fremdes Spital muss
  • welche Medis müssen eingepackt werden
  • welche Pflegematerialien werden für das Kind benötigt

Bitte lesen Sie unter „Infopaket Betroffene Familie“ nach, welche Entlastungsmöglichkeiten es diesbezüglich in der Schweiz gibt. (( ??? Bitte Link prüfen ??? ))

Mit Kindern und Jugendlichen über den Tod sprechen

Die Vorstellungen zum Sterben und Tod in den verschiedenen Lebensaltern der Kinder zu kennen ist elementar, damit überhaupt darüber gesprochen werden kann. Die Fachwelt spricht bei Kindern vom vierstufigen Todeskonzept.

Das Kind spürt oder weiss allenfalls, je nach Alter, dass es schwer krank ist und womöglich sterben wird. Doch welche Unterstützung/Informationen braucht es nun, wie kann man ihm helfen? Der Krankheitsverlauf bestimmt unter Umständen die Dringlichkeit, das Thema Sterben und Tod mit dem Kind zu besprechen.

Mit Kindern über den Tod sprechen bedeutet nicht schonungslose Offenheit sondern wahrheitsgetreue Information. Beim aufmerksamen Begleiten des Kindes erkennt man das Gesprächsbedürfnis des Kindes und kann gegebenenfalls darauf reagieren. Über den Tod „sprechen“ kann man ebenso auf Symbolebene: über das darstellende Spiel, das Malen, das Geschichtenerzählen, Comicfiguren zeichnen, etc.

Die Unterhaltung über den Tod setzt eine vertrauensvolle Beziehung mit dem Kind voraus. Die Eltern sind hier die ersten Ansprechpartner des Kindes, andere Personen im Umfeld sollten bei diesem Thema immer zuerst das Einverständis der Eltern einholen.

Kinder unter 3 Jahren

Sie verstehen Sterben und Tod nicht. Tod setzen sie mit momentaner Abwesenheit gleich, da sie noch keine zeitliche Orientierung haben. Die Unwiderruflichkeit können sie nicht verstehen.

Kinder im Vorschulalter

Tod wird nicht in Relation zur eigenen Vergänglichkeit gesetzt. Alte Menschen sterben, nicht aber das Kind. Auch hier ist die Endlichkeit nicht kognitiv erfassbar, sondern wird als vorübergehendes Ereignis verstanden; manchmal werden Tod und Schlaf gleich gesetzt. Erklärungen werden wörtlich genommen.

Kinder im frühen Primarschulalter

Der Tod wird realistischer, fassbarer, universaler. Tod kann auf die eigene Person bezogen werden, wird aber häufig auch als Bestrafung wahrgenommen. Der Begriff der Endlichkeit wird fassbarer.

Kinder ab 10 Jahren

Kinder erkennen den Tod als endgültiges, unausweichliches und abschliessendes Ereignis.

Genauso wie bei den Krankheitskonzepten sind auch hier die kulturellen Unterschiede von grosser Bedeutung.

Neben der verbalen Kommunikation sollte ebenso grosse Sorgfalt auf die nonverbale Kommunikation gelegt werden. Es ist möglich und kommt vor, dass Kinder nicht über ihren bevorstehenden Tod sprechen wollen. Die Ursachen sind vielfältig. Wenn für das Kind das direkte Gespräch mit den Eltern aus irgendeinem Grund nicht möglich ist, kann vielleicht auch mal der Kontakt mit einer Bezugsperson aus dem weiteren Umfeld wie Gotte, Götti für das Kind hilfreich sein. Dies zu erspüren verlangt von den Beteiligten Fingerspitzengefühl.

Psychologische Unterstützung

Für Kinder sind normalerweise die Eltern die wichtigsten Gesprächspersonen.
Was ist jedoch, wenn diese selber so betroffen und absorbiert sind, dass sie ihrem Kind im Moment keine Hilfestellung bieten können?

Was ist mit Jugendlichen, die sich nicht mehr äussern, sondern sich zurückziehen, in sich gekehrt sind, sich nicht mitteilen wollen oder sich gar aggressiv verhalten?

Eine gute Beobachtung des Kindes, wie es sich verhält, wo es steht, was sich zeigt und der Austausch darüber, sind daher für alle Involvierten wichtig.

Die Bedürfnisse von Kindern und deren Familien sind jedoch sehr individuell und eine adäquate Anpassung der Gespräche und Informationen an Alters-, Denk- und emotionale Entwicklung des Kindes ist in jedem Fall von zentraler Bedeutung und sollte respektiert werden, egal, ob das Kind nun gerne spricht oder sich eher zurückzieht.

Psychologische Unterstützung sollte spätestens dann zugezogen werden, wenn das Kind sich sehr stark verändert, beispielsweise bei Angstzuständen, Wutausbrüchen oder Essverweigerung. PsychologInnen des zuständigen Spitals sind auch bereit, zu Hause in der Familie Gespräche zu führen, oder es können vor Ort Kinder- und Jugendpsychiatrische Dienste (KJPD) angefragt werden. Die Adressen erhalten Sie beim psychosozialen Dienst des zuständigen Kinderspitals. Eine psychologische Unterstützung hilft oftmals vor allem den Eltern, damit sie ihrem Kind helfen können. Finanziert werden diese Leistungen in der Regel über die Krankenkasse.

Spirituelle Aspekte

Den eigenen Glauben zu erklären in einer Zeit, da er besonders geprüft wird, ist für Eltern und Bezugspersonen schwierig.

Rituale vermitteln dem Kind Sicherheit und ermutigen es, seine Fragen und seine Vorstellungen vom „Danach“ zu formulieren, zum Beispiel: „Friere ich im Sarg?“ oder „Wo fliegt meine Seele hin?“. Vielleicht wollen die Eltern einen Seelsorger beiziehen, um eigene Fragen und die des Kindes zu klären. Religiöse Formen, Traditionen und Rituale können beim Abschied sehr stützend wirken.

Aussenstehende sollten religiöse Familienvorstellungen respektieren; Toleranz ist oberstes Gebot.

Ethische Aspekte

Damit sind Fragen und weiterführendes Handeln gemeint, die das Kind und die Eltern in Bezug auf die Krankheit des Kindes beschäftigen. Das kann beispielsweise die Frage sein nach der „richtigen und zumutbaren Therapie“, nach der Art der lebensverlängernden Massnahmen oder auch, ob überhaupt und welche Reanimationsmassnahmen beim Kind im Notfall durchgeführt werden sollen. Oft müssen auch finanzielle Aspekte in die Diskussionen einbezogen werden.

Häufig werden Eltern unvorbereitet auf diese Fragen gestossen und müssen im Austausch mit dem behandelnden Team im Spital Antworten finden, was sinnvoll ist, vertreten und mitgetragen werden kann.

Damit Betroffene nicht unvorbereitet mit diesen Fragen konfrontiert werden, ist es also zu raten, von Anfang an diesbezüglich das Gespräch zu suchen und sich rechtzeitig den zuständigen Fachpersonen anzuvertrauen, damit persönliche Antworten gefunden werden können.

Literatur und Links für Kinder/Familien/Geschwister

Glanzmann, G., Bergsträsser, E. (2001). Begleiten von sterbenden Kindern und Jugendlichen – ein Ratgeber für Familien und Begleitende. Lohn/Schaffhausen: Anja Verlag.

Klemm, M., Hebeler, G., Häcker, W. (1990). Tränen im Regenbogen. Phantastisches und Wirkliches – aufgeschrieben von Mädchen und Jungen der Kinderklinik Tübingen. Tübingen: Attempto Verlag.

Specht-Tomann, M., Tropper, D. (2001). Wir nehmen jetzt Abschied. Düsseldorf: Patmos-Verlag.

Mit Kindern über das Sterben sprechen

Moritz, A. (2001). Tod und Sterben Kindern erklärt. Gütersloh: Gütersloher Verlagshaus.

Reitmeier, Ch., Stubenhofer, W. (1998). Bist Du jetzt für immer weg? Mit Kindern Tod und Trauer bewältigen. Freiburg: Christophorus

Reschke, E. (1999). Bunter Schmetterling und schwarzer Vogel. Mit Kindern Abschied erleben. Limburg: Verlag Lahn.

Rudolph, M. (1986). Wie ist das, wenn man tot ist? Mit Kindern über das Sterben reden. Ravensburg: Ravensburger Buchverlag.

Schindler, R. (Hrsg.) (1993). Tränen, die nach innen fliessen. Mit Kindern dem Tod begegnen. Erlebnisberichte betroffener Eltern und Kinder. Lahr: Verlag Ernst Kaufmann.

Student, J.-Ch. (2005) Im Himmel welken keine Blumen. Kinder begegnen dem Tod. Freiburg: Herder.

Walsh, N. D. (1999). Ich bin das Licht – die kleine Seele spricht mit Gott. Freiburg: Hans-Nietsch-Verlag.

Ab 3 Jahren:
Lindgren, A. (1986). Der Drache mit den roten Augen. Hamburg: Oetinger.

Ab 4 Jahren:
Oyen, W., Kaldhol, M. (1987) Abschied von Rune. München: Ellermann Verlag.

Ab 5 Jahren:
Kübler-Ross, E. (1996). Die unsichtbaren Freunde. Zürich: Oesch Verlag.

Ab 9 Jahren:
Lindgren, A. (1974). Die Brüder Löwenherz. Hamburg: Oetinger Verlag.

Ab 10 Jahren:
Donelly, E. (1984). Servus Opa, sagte ich leise. Hamburg: Oetinger Verlag.

Jugendliche:
Nicholls, S. (1984). Wie man unsterblich wird. München, Wien: Carl Hanser Verlag.

Literatur und Links für Fachleute

Di Gallo, A., Bürgin, D. (2006). Begleitung schwerkranker und sterbender Kinder. Vol. 49, 11: 1142-1148.

Diverse (2009). Leben mit Grenzen. Wuppertal: Hospiz-Verlag

Inglin, S., Bergsträsser, E., Hornung, R. (2008). Bedürfnisanalyse Palliative Care bei Kindern und Jugendlichen in der deutschsprachigen Schweiz. Zürich: Universität Zürich, Kinderspital Zürich.

Kübler-Ross, E. (1984). Kinder und Tod. Kreuz Verlag.

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