Studie

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Palliative Care für Kinder und Jugendliche ist in der Schweiz – anders als beispielsweise in England, den USA oder auch Deutschland – noch ein vergleichsweise junges Gebiet.

In der Schweiz fehlen nicht nur Konzepte und Strukturen, sondern vor allem auch Daten zu den Bedürfnissen unheilbar kranker Kinder, Jugendlicher und ihrer Angehörigen. Um eine Ausgangsbasis für eine sinnvolle palliative Betreuung von Kindern und Jugendlichen zu schaffen und vor allem auch Anhaltspunkte zu bekommen, wo pro pallium aktiv werden soll, hat sich die Stiftung 2007 für eine umfassende Bedürfnisstudie in der Deutschschweiz entschieden.

Im Zentrum der Untersuchung standen folgende Punkte:

  1. die aktuelle Situation und die Bedürfnisse aus Sicht der Betroffenen
  2. die Einstellung von Zentrumsspitälern und Spezialambulanzen gegenüber Palliative Care
  3. eine exemplarische Erfassung der Betreuungssituation von sterbenden Kindern mit hohem Pflegeaufwand
  4. die Bedürfnisse des Kindes in Bezug auf die Betreuung und Begleitung aus Sicht der Eltern und professionell involvierter Personen
  5. eine Erarbeitung charakteristischer und relevanter Faktoren, die für die zukünftige Betreuung dieser Kinder und ihrer Familien zu Hause, in Langzeitsituationen, in Spitäleren und in eventuell neu einzurichtenden Institutionen für Palliative Care von Bedeutung sind.

Im Auftrag von Pro Pallium  wurde die Studie vom Psychologischen Institut für Sozial- und Gesundheitspsychologie der Universtität Zürich unter der Leitung von Prof. Dr. Hornung durchgeführt und von pro pallium Stiftungsrätin Dr. Eva Bergsträsser begleitet. Im November 2008 wurde sie von pro pallium im Rahmen ihrer Auftaktveranstaltung in Zürich der Öffentlichkeit vorgestellt.

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