Informationen für betroffene Familien

Ein schwerstkrankes Kind stellt für alle Familienmitglieder und die Angehörigen eine enorme Herausforderung dar. Nachfolgend ein paar Anregungen, die in dieser schwierigen Zeit – die oft geprägt ist von Unsicherheit, Überforderung und Einsamkeit – für Betroffene hilfreich sein können.

Kranke Kinder oder kranke Jugendliche

Krankheitsverständnis

Kinder haben ihre eigenen Erklärungsmodelle zu ihrer Krankheit und unterscheiden sich in ihrer Denkweise von den Erwachsenen. Es ist daher sehr wichtig, sie entsprechend ihrem Entwicklungsstand gezielt abzuholen, sich mit ihnen regelmässig auszutauschen und sorgfältig zu begleiten.

  • Im Alter von 0 bis 2 Jahren (sensomotorisches Stadium) liegen wenige Untersuchungen vor, die aussagen, wie das Kind seine Krankheit versteht. Es erfährt sich in den Reaktionen der Umwelt auf seine Äusserungen und Bedürfnisse.
  • Im Alter von 2 bis 7 Jahren (präoperationales Stadium) wurde festgestellt, dass sich das Kind magische Krankheitsgründe als Erklärung sucht. Die Gründe liegen ausserhalb der Person des Kindes. Krankheit bedeutet eine Bedrohung und macht Angst, jede Krankheitsepisode verstärkt den Krisenmoment.
  • Im Alter von 7 bis 11 Jahren (konkret-operationales Stadium) wird dem Kind klarer, dass beispielsweise eine Krankheit durch Ansteckung entstehen kann.
  • Im Alter von 12 Jahren (formal-operationales Stadium) kann das Kind physiologische und psychologische Erklärungen einer Krankheit verstehen und ausdrücken, Behandlungsmöglichkeiten können hypothetisch durchdacht werden. Konzepte über Gesundheit und Krankheit stimmen immer mehr mit den Vorstellungen von Erwachsenen überein. Deswegen ist es hilfreich für die Jugendlichen, wenn sie bei Fragen bezüglich ihrer Krankheit mitentscheiden können.

Kinder können sich oft erstaunlich gut mit ihrer Krankheitssituation arrangieren. Sie möchten möglichst normal leben. Sie fühlen sich ebenso lebendig wie gesunde Kinder, wollen ihr Leben geniessen und sich altersgemäss entwickeln können. Wenn sie zusätzlich akut erkranken, kann sie das noch mehr beeinträchtigen als die Ursprungserkrankung.

Schmerzen

Immer wieder müssen bei schwerstkranken Kindern schmerzhafte Untersuchungen und Behandlungen durchgeführt werden – die Entnahme von Blut, das Legen von Kanülen oder die Injektion von Medikamenten etwa. Die meisten Kinder gewöhnen sich nicht an wiederkehrende schmerzhafte Erlebnisse und so beeinflusst schon die Angst im Vorfeld des Eingriffes die Schmerzempfindlichkeit während einer schmerzhaften Behandlung. Nicht nur ältere Kinder, auch Neugeborene und Frühgeborene haben ein sensibel entwickeltes Schmerzempfinden und -gedächtnis.

Es ist bekannt, dass Schmerzen beim Patienten die Pflege-Patienten-Beziehung empfindlich stören und sogar negativ beeinflussen können: Länger andauernde, notwendige Behandlungen können demnach die Beziehung erheblich belasten. Besonders Eltern sind hier gefordert, Fürsprache für die kranken Kinder einzunehmen und sie müssen darum besorgt sein, die emotionalen und körperlichen Effekte von schmerzhaften Prozeduren zu minimieren:

  • durch eine wirksame nicht-medikamentösen Schmerztherapie – beispielsweise mittels Ablenkung, Präsenz der Eltern etc.;
  • durch gezielte Prävention bei vorhersehbaren Schmerzen mittels Schmerzmedikation;
  • durch Erfassen des Schmerzes mit überprüften und wirksamen Methoden.

Familienorientierte Pflege

Die Krankheit eines Kindes beeinflusst nicht nur das Kind selber, sondern die Familie als Ganzes: Die Krankheit rückt das kranke Kind in den Mittelpunkt des Familienlebens und beeinflusst das Wohlbefinden jedes einzelnen Familienmitgliedes. Dementsprechend sollte sich familienorientierte oder -zentrierte Pflege am kranken Kind, den pflegenden Angehörigen und der Familie als System orientieren. Wünsche der Eltern sollten respektiert werden, denn Familien haben ihre eigenen Regeln.

Kulturelle Unterschiede

Kulturelle Unterschiede sind beim Krankheitskonzept unbedingt in die Überlegungen und Vorgehensweisen einzubeziehen. Das kann beispielsweise im Umgang der Eltern mit dem Kind sein, worüber gesprochen wird und worüber nicht oder welche Rituale für die Familie gelten.

Eltern

Fürsorge und Pflegeanforderungen

Die Fürsorge für ein schwerstkrankes Kind stellt die Familien vor umfassende Herausforderungen. Die Tatsache, dass möglicherweise keine Aussicht auf Heilung besteht, gilt es anzunehmen und auszuhalten. Die Familie wird durch die Krankheit ihres Kindes in den Grundfesten erschüttert. Nichts ist mehr wie es war oder wie man es sich erträumt und erhofft hatte. Eltern gehen unterschiedlich damit um und manchmal kann kein gemeinsames Verständnis entwickelt werden.

Eltern müssen oft hochspezialisierte Pflege bei ihrem Kind übernehmen, wollen sie ihrem schwerstkranken Kind das Leben zu Hause ermöglichen. Sie sind in dem ständigen Dilemma, Eltern und/oder Pflegende zu sein. Wie sollen sie ihr Kind als Eltern trösten und ihm beistehen, wenn sie gleichzeitig schmerzhafte Pflegeverrichtungen vornehmen müssen?

Belastung und Stress

Die Eltern sind über einen langen Zeitraum einer extremen psychischen und physischen Belastung ausgesetzt. Zusätzlich müssen sie sich den hohen pflegerischen Anforderungen im Alltag ihrer schwerstkranken Kinder stellen, was sie sehr stressanfällig macht. Die Stressfaktoren werden individuell wahrgenommen und sind in verschiedenen Phasen der Erkrankung unterschiedlich ausgeprägt.

Die Zeit im Spital vor Diagnosestellung

Noch ist nicht klar, was dem Kind fehlt. Es kommen Unsicherheit auf, Angst und das ohnmächtige Gefühl, ausgeliefert zu sein.

  • Unangenehme Erlebnisse und Konflikte mit überlasteten Fachpersonen und Institutionen erschweren eine gute Zusammenarbeit.
  • Eltern müssen für ihr Kind oder zusammen mit ihrem Kind Entscheidungen bezüglich weiterer Behandlungsschritte treffen, ohne alle Konsequenzen im Voraus zu kennen.
  • Eltern müssen gegebenenfalls anspruchsvolle Pflege erlernen und die damit verbundene hohe Verantwortung lastet oftmals schwer auf ihnen.
  • Eltern haben Angst davor, in Notfallsituationen nicht gezielt und richtig zu handeln. Sie machen beispielsweise die Erfahrung, dass die medizinische Versorgung ihres Kindes im Notfall nicht immer gewährleistet ist.
  • Die ersten sechs bis zwölf Monate mit dem schwerstkranken Kind zu Hause zählen zu den grössten Stressoren überhaupt: Die ganze Familie muss sich im Alltag mit dem schwerstkranken Kind einrichten, «Ordnung im Chaos» finden. Notfallsituationen und Wiedereintritte ins Spital sind in dieser Eingewöhnungszeit an der Tagesordnung und werden von Eltern treffend als «Leben im Kartenhaus» bezeichnet.
  • Die intensive Pflege wird sehr zeitaufwendig, Termine lassen sich nicht immer absehen und auf einmal können neben der Aufrechterhaltung der Familienaufgaben kaum weitere Beschäftigungen ausser Haus geplant werden (beispielsweise Teilzeitarbeit, Vereine, Kurse).
  • Die elterliche Nachtruhe wird permanent gestört, beispielsweise durch Kontrolle des schlafenden Kindes, Reaktion auf Alarme, notwendige nächtliche Pflegeverrichtungen etc.
  • Dringend benötigte fachliche Hilfe und/oder Unterstützung fehlt oder ist nur bedingt möglich.
  • Ständig muss die Familie verschiedenste Helfer (Pflegefachleute, Therapeuten oder Geräte-Monteure) koordinieren.
  • Durch die vielen Helfer, Pflegefachleute und Therapeuten wird die Intimsphäre der Familie empfindlich gestört. Dazu kommt die Angst, dass sich der Gesundheitszustand des erkrankten Kindes verschlechtert.
  • Schwierige Entscheidungen müssen gefällt werden, obwohl die Eltern die Konsequenzen noch nicht abschätzen können.
  • Stress über lange Zeit kann sich für alle Betroffenen gesundheitsschädigend auswirken. Untersuchungen zeigen, dass ein direkter Zusammenhang zwischen elterlichem Wohlbefinden, deren Handlungsmöglichkeiten und der gesundheitlichen Entwicklung der Kinder besteht.

pro pallium familienbetreuung bietet hier gute Unterstützung.

Isolation

Familien mit einem schwerstkranken Kind sind gemäss persönlicher Schilderungen und verschiedenster Forschungsergebnisse häufig in ihrem sozialen Leben eingeschränkt und gar isoliert. Die Erschwernis, etwas zu planen, kann dazu führen, dass sich Bekannte und Freunde abwenden. Oft fehlt es dann an Gesprächspartnern.

  • Mit wem soll man reden?
  • Wer versteht die vielfältigen Probleme, die der Alltag mit einem schwerstkranken Kind mit sich bringt?
  • Wer kann die Ängste der Eltern um ihr schwerstkrankes Kind nachvollziehen?
  • Wer versteht schon Eltern, welche plötzlich lernen müssen, mit der Aussichtslosigkeit der Krankheit ihres Kindes zu leben und sich deswegen in einer latenten Krise befinden?

Die schwere Krankheit des Kindes berührt auch Aussenstehende. Oft weiss man einfach nicht, wie man auf die betroffene Familie zugehen soll, das lässt viele im Umfeld verstummen. In den meisten Fällen schrumpft der Sozialkontakt der Familien nach einiger Zeit drastisch. Als Folge dieser unfreiwilligen Isolation leiden 30 bis 50 Prozent der Mütter von schwerstkranken Kindern, die meist als Hauptverantwortliche für die Pflege ihres Kindes zuständig sind, an Depressionen. Zu erwähnen sind hier auch besonders die alleinerziehenden Eltern.

Aktiv werden

Es hilft, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. So können Informationen, Fakten oder Adressen ausgetauscht werden. Besonders wichtig dabei: Gefühle und Erfahrungen können in einem geschützten Rahmen von Gleichgesinnten geteilt werden.

Hilfreiche Adressen finden Sie unter Links & Literatur oder Netzwerk.

Geschwister

Geschwistersituation

Durch die plötzliche Erkrankung eines Kindes ist das familiäre Gleichgewicht bedroht. Auch Geschwisterkinder trifft es unvermittelt und hart. Alles ist neu, ungewohnt, vertraute Alltagsabläufe verschwinden, die Eltern fokussieren sich auf das kranke Kind und die gesunden Geschwister fühlen sich vielleicht vernachlässigt, isoliert, unverstanden oder gar zurückgedrängt. Der Alltag dreht sich um das kranke Kind. Nicht selten zeigen Geschwisterkinder, dass sie sich einsam fühlen:

  • Sie ziehen sich zurück.
  • Sie wagen nicht, Fragen zu stellen, um die Eltern nicht noch mehr zu belasten.
  • Sie tragen plötzlich viel Verantwortung im familiären Alltag mit und erleben zudem immer wieder belastende Situationen.
  • Sie müssen durch ungeplante Spitalaufenthalte des kranken Geschwisters jederzeit flexibel reagieren und akzeptieren, dass sie kurzfristig bei verschiedenen Bekannten, Freunden oder anderen Familienmitgliedern untergebracht werden.
  • Sie kommen vielleicht zu spät zur Schule, weil zu Hause gerade ein Notfall eingetreten ist. Dadurch leiden ihre sozialen Kontakte ebenso wie die der Eltern. Verständlich, dass diese Situation bei den Geschwistern Wut, Abneigung, Neid, Eifersucht und Angst hervorrufen kann.
  • Unterdrückte Gefühle können zusätzlich Schuldgefühle auslösen. Geschwister von kranken Kindern erleben immer wieder Stimmungstiefs, auch wegen der gesundheitlichen Verfassung ihres kranken Geschwisters.

Die Eltern unterschätzen ungewollt die Belastung für die gesunden Kinder. Manchmal nehmen sie in Ihrer Überforderung nur die ablehnende Haltung gegenüber dem schwerstkranken Geschwister wahr und übersehen andere Gefühle des gesunden Kindes wie Schuld oder Angst.

Unterstützung für gesunde Geschwisterkinder

  • Geschwister möchten wissen, was passiert. Sie brauchen altersgerechte Informationen zu Krankheit und Diagnose und sollten in Gespräche einbezogen werden, denn Unwissenheit schürt unnötige Ängste.
  • Geschwisterkinder können bis zu einem gewissen Mass in die Pflegeverrichtungen einbezogen werden. Dabei ist lediglich darauf zu achten, dass ihnen nicht zu viel Verantwortung aufgebürdet wird.
  • Auch die gesunden Kinder brauchen spezielle Aufmerksamkeit und Zuwendung.
  • Wichtig ist es, dass Eltern und Kinder die eigenen Gefühle auszudrücken und austauschen können.
  • Schulische Probleme, Streit, Verlust eines Haustieres, Trennung der Eltern etc. – Alltagsthemen brauchen ebenfalls ihren Platz, die Krankheit des einen Kindes sollte nicht ständig im Zentrum stehen.
  • Externe Vertrauens- und Bezugspersonen können eine wichtige Unterstützung bieten.
  • Die Kinder ein möglichst „normales“ Leben leben lassen: Freunde treffen, zu sich einladen, ausserschulische Aktivitäten fördern.

Unser Netzwerk bietet hier gute Unterstützung.

Psychosoziale Begleitung

Fragen, die uns klären helfen:

  • Wo stehen wir als pflegende Eltern?
  • Wie steht es mit unseren eigenen Bedürfnissen?
  • Welchen gesundheitlichen Risiken begegnen wir?
  • Können wir genügend schlafen oder sind wir zu erschöpft?
  • Was sind die (unsere) Ziele?
  • Was können wir konkret tun?

All dies steht manchmal im Widerspruch mit den Dringlichkeiten, die bezüglich der Krankheit des Kindes auftreten. Konfrontiert zu werden mit der Endlichkeit, gar dem Sterben des eigenen Kindes löst eine elementare Krise aus.

Ziel einer psychosozialen Begleitung

Eine Familie muss handlungsfähig bleiben. Dabei wird die Hilfe individuell auf das kranke Kind und seine Familie zugeschnitten. So kann durch bewusstes Annehmen und Auseinandersetzen mit der Situation eine Bewältigungsstrategie entwickelt werden.

In einer vertrauensvollen Beziehung können der Abschied und das Sterben thematisiert werden und die Wünsche des Kindes und seiner Familie aufgegriffen werden. Auch wenn das Kind bereits gestorben ist, kann die psychosoziale Begleitung während der Trauerphase wichtig sein und einen Neubeginn ermöglichen.

Genau spüren: «Was fühle ich, wann bin ich angespannt und fühle mich unwohl?» scheint den Eltern in der Krisensituation vielleicht nicht angebracht. Wenn die Eltern sich jedoch ehrlich die eigene Trauer und Gefühle eingestehen können, gelingt die volle Hinwendung zum eigenen Kind.

Psychosoziale Dienste der Spitäler

Die psychosozialen Dienste bestehen aus Fachleuten der Psychologie, Sozial- oder Heilpädagogik und unterstützen die Kinder und ihre Eltern bei der Krankheitsverarbeitung in Zusammenarbeit mit dem behandelnden medizinischen Team.

Einerseits können psychosoziale Dienste Eltern bei Erziehungsproblemen oder Auffälligkeiten der kranken als auch gesunden Kinder beraten und ihnen Therapiemöglichkeiten anbieten. Andererseits können sie den Eltern bei ihrer eigenen Verarbeitung oder bei Schwierigkeiten in der Partnerschaft beistehen und so mithelfen, das erschütterte Familiengefüge zu stabilisieren. Oftmals hilft die psychosoziale Begleitung den Eltern, damit sie sich stärker dem kranken Kind zuwenden können.

Manchmal kann es auch sinnvoll sein, Psychologen in Bezug auf die gesunden Geschwister einzubeziehen. Auch sie können in eine grosse Not geraten mit ihren Gefühlen und mit der Familiensituation nicht mehr klarkommen.

Diese Dienste können auch in Anspruch genommen werden, wenn das Kind zu Hause ist.

Unterstützung durch Freunde, Verwandte und Bekannte

Beistehen und Begleiten

Begleiten bedeutet nicht: «Ich weiss es besser und gebe dir dafür Tipps!» sondern begleiten bedeutet: «Ich bin für dich da und möchte dich mit deinen Gefühlen und Gedanken nicht alleine lassen.»

Was genau braucht gerade diese Familie?

Es gilt, die individuellen Bedürfnisse sorgfältig abzusprechen und abzuklären. Zum Beispiel:

  • Unterstützung und Entlastung im Haushalt durch Essenzubereitung, Bügeln, Putzen?
  • Betreuung des Geschwisterkindes, wenn die Eltern mit dem kranken Kind im Spital sind?
  • Übernahme von Fahrdiensten, Boten- oder Behördengänge?
  • Mithilfe bei der Pflege des kranken Kindes?
  • Ein offenes Ohr und mitfühlende Worte bei einer Tasse Tee?
  • Sind es eher «handfeste» Entlastungsmassnahmen oder die emotionale Begleitung, die weiterhelfen? Häufig ist eine gesunde Mischung hilfreich.

Freunde, Bekannte und Verwandte können hierbei stärkend wirken, indem sie:

  • Wertschätzend einfühlen, zuhören, Möglichkeit schaffen, dass Gefühle ausgedrückt werden können;
  • Zeit schenken;
  • Echt sind;
  • Wahrnehmen, benennen und mitdenken;
  • Ruhe reinbringen, geschehen lassen;
  • Spannungen aufgreifen und abbauen;
  • Mithelfen bei der Beschaffung von Informationen;
  • Achtsam sind gegenüber eigenen und fremden Empfindungen sowie Bedürfnissen;
  • Grenzen wahren.